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Os doentes e o público em geral trazem uma perspectiva única para a investigação em saúde. O envolvimento de doentes e público (PPI) em todas as fases do ciclo de investigação é essencial para fazer progredir a investigação e fortalecer sua relevância e impacto. Apesar da sua crescente importância, em Portugal, não existe nenhum grupo dedicado ao PPI na investigação em saúde, e em particular na investigação em doenças respiratórias e em saúde digital. As doenças respiratórias crónicas (DRC), como asma e a doença pulmonar obstrutiva crónica (DPOC), são fontes de sobrecarga substanciais, incluindo morbidade, mortalidade e redução da qualidade de vida. Entre os doentes com asma, aqueles com asma grave têm uma morbidade, mortalidade e custos desproporcionais. Em Portugal, realizámos o Inquérito Nacional sobre Asma e estimámos que 6,8% dos portugueses tinha asma e que quase metade (43%) tinha a sua asma não controlada, associada a pior qualidade de vida. Para melhorar a gestão da doença, reduzir as agudizações e melhorar a qualidade de
vida dos doentes, o nosso grupo de investigação (PaCeIT-Tecnologias e Inovação Centradas no Doente) está focado no desenho, validação, avaliação e implementação de tecnologias fáceis de usar e serviços personalizados, dirigidos aos doentes, para diagnóstico e gestão de doenças crónicas. Por exemplo, desenvolvemos e validámos Medidas de Resultado Reportadas pelo Doente (questionários de rastreio e controlo da asma); produzimos ferramentas e conteúdos educacionais digitais para doentes com DRC (HMSPIDSIM/ SIM/0018/2009); criamos programas de reabilitação respiratória e conteúdo educacional para doentes com DPOC e seus cuidadores. Também desenvolvemos uma aplicação móvel (app) para medir e melhorar a adesão ao tratamento inalado (POCI-01-0145-FEDER-029130) e um sistema integrado para autogestão das DRC e coaching personalizado (NORTE-01-0247-FEDER-033275). Explorámos também o impacto do envolvimento de doentes no uso de tecnologia digital  |
Resumo
Os doentes e o público em geral trazem uma perspectiva única para a investigação em saúde. O envolvimento de doentes e público (PPI) em todas as fases do ciclo de investigação é essencial para fazer progredir a investigação e fortalecer sua relevância e impacto. Apesar da sua crescente importância, em Portugal, não existe nenhum grupo dedicado ao PPI na investigação em saúde, e em particular na investigação em doenças respiratórias e em saúde digital. As doenças respiratórias crónicas (DRC), como asma e a doença pulmonar obstrutiva crónica (DPOC), são fontes de sobrecarga substanciais, incluindo morbidade, mortalidade e redução da qualidade de vida. Entre os doentes com asma, aqueles com asma grave têm uma morbidade, mortalidade e custos desproporcionais. Em Portugal, realizámos o Inquérito Nacional sobre Asma e estimámos que 6,8% dos portugueses tinha asma e que quase metade (43%) tinha a sua asma não controlada, associada a pior qualidade de vida. Para melhorar a gestão da doença, reduzir as agudizações e melhorar a qualidade de
vida dos doentes, o nosso grupo de investigação (PaCeIT-Tecnologias e Inovação Centradas no Doente) está focado no desenho, validação, avaliação e implementação de tecnologias fáceis de usar e serviços personalizados, dirigidos aos doentes, para diagnóstico e gestão de doenças crónicas. Por exemplo, desenvolvemos e validámos Medidas de Resultado Reportadas pelo Doente (questionários de rastreio e controlo da asma); produzimos ferramentas e conteúdos educacionais digitais para doentes com DRC (HMSPIDSIM/ SIM/0018/2009); criamos programas de reabilitação respiratória e conteúdo educacional para doentes com DPOC e seus cuidadores. Também desenvolvemos uma aplicação móvel (app) para medir e melhorar a adesão ao tratamento inalado (POCI-01-0145-FEDER-029130) e um sistema integrado para autogestão das DRC e coaching personalizado (NORTE-01-0247-FEDER-033275). Explorámos também o impacto do envolvimento de doentes no uso de tecnologia digital (como registos electrónicos de saúde) nos resultados clínicos e segurança dos doentes. Recentemente, a necessidade de recolher dados sobre a realidade portuguesa sobre asma grave, levou-nos a desenvolver o Registo português de Asma Grave (RAG) em colaboração com a Rede de Especialistas em Asma Grave (REAG). Este registo nacional de doentes com asma grave, está em curso, é baseado na web e
usado por médicos durante consultas médicas. Os doentes são o foco da nossa investigação e têm sido envolvidos em todos os projetos do grupo, mas principalmente como consultores para o refinamento da tecnologia e/ou nas fases finais dos projetos. No entanto, durante o desenvolvimento de todos estes projetos, aumentou o nosso reconhecimento do envolvimento integrante dos doentes como a chave para projetos de investigação relevantes e com impacto significativo. Assim, o principal objetivo do ConectAR é desenvolver uma rede sustentável para promover o envolvimento de doentes com DRC e cuidadores em todas as fases do ciclo de investigação em saúde. Especificamente neste projeto, pretendemos: 1) criar a rede colaborativa ConectAR (missão, governança e agenda de investigação); 2) desenvolver estratégias e ferramentas sustentáveis de comunicação para recrutar e envolver doentes e cuidadores como co-investigadores dentro da rede ConectAR; 3) testar a viabilidade do envolvimento da rede ConectAR no desenho e implementação de um estudo mHealth com a app CARATm para doentes com asma moderada a grave; 4) sumariar as aprendizagens e propor recomendações para informar iniciativas futuras de
PPI na investig |