Preferences of rare diseases patients and informal carers for engagement in decision-making about health data sharing for research

• Tipo: Tese
• Data: 2024-12-17

Autores

Ana Francisca Carneiro Pinho (Autor) FMUP

Tese

Preferences of rare diseases patients and informal carers for engagement in decision-making about health data sharing for research

Mestrado

Dissertação

Classificação Científica

FOS: Ciências médicas e da saúde

Instituições Associadas

fmup

Outras Informações

Resumo (PT): À medida que mais aspetos da vida das pessoas são orientados através do recurso a dados, é premente garantir que as decisões sobre a partilha de dados de saúde pessoais são informadas. Tal assume especial relevância para as pessoas com doenças raras e para os seus cuidadores informais, cujos dados são mais suscetíveis a violações de privacidade e utilização inadequada, mas que, por outro lado, contribuem em grande escala para investigação biomédica, que é intensivamente informada através destes dados. Uma nova especialidade profissional poderia apoiar os doentes e os seus cuidadores informais na tomada de decisões informadas sobre a partilha de dados de saúde. Este estudo teve como objetivo avaliar como os doentes com doenças raras e os seus cuidadores informais preferem tomar decisões sobre a partilha dos seus dados de saúde para fins de investigação, incluindo a necessidade de apoio de profissionais treinados, nomeadamente data counsellors, e os fatores associados a esta preferência. Este estudo observacional e transversal quantitativo baseia-se num inquérito hospitalar realizado junto de 489 cuidadores informais e 162 doentes com doenças raras em dois Centros de Referência para doenças raras em Portugal, entre junho de 2019 e março de 2020. Os participantes foram convidados a selecionar um entre três modos de tomada de decisão relativamente à partilha dos seus dados de saúde para investigação: decidir sozinho, decidir com apoio ou delegar a decisão sobre a partilha de dados de saúde para investigação. A análise dos dados foi realizada através de métodos estatísticos descritivos e inferenciais. A maioria dos participantes manifestou preferência por decidir com o apoio de outras pessoas (62%). Entre estes, 60% indicaram uma preferência clara por um data counsellor. Aqueles com níveis mais elevados de educação, ocupações de colarinho branco superior e que estavam mais satisfeitos com a sua própria saúde preferiram mais frequentemente o apoio de um data counsellor para aconselhar na decisão sobre a partilha de dados de saúde (p<0.05). Estes resultados estão alinhados com recentes propostas que defendem a criação de uma nova especialidade médica centrada no aconselhamento de dados de saúde.

Abstract (EN): As more aspects of people's lives become data-driven, it is increasingly important to make well-informed decisions about whether to share one’s health data and for which purposes. This is especially relevant for people with rare diseases and their informal carers, whose data are more susceptible to breaches in privacy and inappropriate use, but who may also benefit significantly from data-intensive biomedical research. A new professional specialty could support patients and carers in making informed decisions about health data sharing. This study aimed to assess how patients with rare diseases and their informal carers would like to make decisions about sharing their health data for research, including the need for support by trained professionals, namely data counsellors, and its associated factors. This observational, cross-sectional study draws on a hospital-based survey carried out with 489 informal carers and 162 rare disease patients at two Reference Centres for rare diseases in Portugal, between June 2019 and March 2020. Participants were asked to select one out of three modes of decision-making concerning the sharing of their health data for research: deciding alone, deciding with support or delegating the decision about health data sharing for research. Data analysis was conducted employing descriptive and inferential statistical methods. The majority of participants revealed a preference for deciding with the support of other people (62%). Among those, 60% indicated a preference for a data counsellor. Those with higher levels of education, upper white-collar occupations, and who were more satisfied with their own health more often preferred the support of a data counsellor to help them decide about health data sharing (p<0.05). The majority of participants expressed the need for support when making a decision about health data sharing for research, with more than half indicating a preference for support from a data counsellor. Our results are aligned with recent proposals advocating for the creation of a novel medical specialty centred on health data counselling.

Idioma: Inglês

Nº de páginas: 68