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Ação de Sensibilização sobre o Autismo - FAQS

12 de maio de 2022

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Respostas dadas pela Associação Portuguesa Voz do Autista às questões que foram colocadas pelos participantes no chat.

O último estudo feito em Portugal apontava para a existência de 50.000 autistas. No entanto, a média mundial é cerca de 2% do total da população, o que denota um número muito significativo de autistas não diagnosticados no nosso país.

A Associação Portuguesa Voz do Autista fez um pequeno estudo a nível interno sobre experiências de diagnóstico e apurou que muitos pacientes dos profissionais de saúde mental não são diagnosticados como autistas em virtude de falarem, serem casados, terem filhos, olharem nos olhos ou, simplesmente, conseguirem marcar consultas- O conceito sobre as perturbações do espetro do autismo não está devidamente atualizado e existe pouca informação sobre este assunto disponibilizada pelas entidades de saúde nacionais.

De uma maneira geral, quando uma pessoa necessita do acompanhamento permanente de um profissional de saúde mental, sente dificuldades de relacionamento a nível familiar, na escola, ou no seu emprego, ou adota, regularmente, alguns comportamentos atípicos, deverá considerar essa hipótese e pesquisar sobre autismo e outras neuro-diversidades.

Encontra informações sobre os traços dos autistas e diagnóstico em: https://vozdoautista.pt/diagnostico/

No site da Associação Portuguesa Voz do Autista https://vozdoautista.pt/livros-links-e-outros/ há uma lista de livros, filmes, series, etc. que têm em linha de conta a representatividade (existem muitos outros filmes/ livros baseados em estereótipos, menos relevantes).

A Jessica Kingsley Publishers também tem uma oferta bastante grande em inglês: https://us.jkp.com/

No site da Associação Portuguesa Voz do Autista encontrará uma lista de traços em adultos e crianças, bem como uma série de indicações a cumprir, se suspeitar que é autista: https://vozdoautista.pt/diagnostico/.

Há muito que se suspeita que o autismo e o PDAH estão interligados, senão, abrangidos pelo mesmo espetro, tendo já sido confirmado cientificamente que a nível genético há muitas semelhanças entre estas duas neurodivergências. Cerca de 80% dos autistas têm critérios suficientes para o diagnóstico de PDAH. Ambas as condições são hereditárias e, muitas vezes, concorrem nas famílias. Dificuldades de concentração/ atenção, disfunção executiva e sensibilidade sensorial são comportamentos ou reações que lhes estão intimamente associados.

É muito variável, dependendo do seu grau de sensibilidade. Em geral, o toque pode causar desde desconforto a dor intensa. A reação de qualquer pessoa à reação do autista pode agravar ainda mais o desconforto e dar origem a um meltdown*. No entanto, quando o toque é controlado pelo próprio autista, um abraço apertado, por exemplo, pode conduzir a uma sensação de alívio e ajudar a ansiedade a desvanecer-se.

* Meltdown é uma externalização da ansiedade e stress e ocorrer em resultado de excesso de informação sensorial, mudanças de rotina, frustração em não conseguir comunicar, entre outros motivos. Pode traduzir-se em choro, gritos, fuga, atos violentos contra o próprio ou em relação aos outros, etc.

Há questões que os autistas colocam que, de uma maneira geral, não ocorrem à maioria das pessoas. Mas as respostas a estas questões raramente constam de um qualquer guia de acesso. Pode ser preciso explicar o que é que acontece durante a praxe, responder a questões relacionadas com a vida independente, questões de ordem social, etc.

A socialização e a interação social não é, por norma, algo intuitivo para os autistas e, portanto, podem dar origem a questões específicas, impensáveis para os outros. Desde onde sentar na cantina, o que fazer para estabelecer amizades, onde e quando estudar. Seria ótimo que houvesse um mentor para responder a algumas questões práticas que se relacionam com a vida universitária, sobretudo para os autistas que ingressam no primeiro ano, e que, muito provavelmente, vão-se sentir sobrecarregados com o excesso de informação e a alteração dos seus ritmos e das suas rotinas.

Algo muito simples e que pode ser muito útil para o autista é avisá-lo no instante em que alguém se aperceba de que ele está a ficar desregulado/ansioso.

Eu (Sara Rocha), tenho dificuldades ao nível da interocepção*, o que significa que não me é fácil identificar se estou ansiosa ou desregulada.

Isto pode traduzir-se em mais estereotipias**, outros sinais de stress (como tapar as orelhas), mais irritabilidade, maior sensibilidade.

A mim ajuda-me imenso quando, simplesmente, me perguntam: "Estás bem? Pareces estar ansiosa, precisas de alguns minutos?" Isto vai fazer com que eu perceba que estou a ficar sobrecarregada e faça uma pausa ou me tente regular.

Obviamente, que todos os autistas são diferentes, tal como todos os indivíduos. Não existem no mundo dois seres iguais. Portanto, o mais aconselhável será sempre perguntar diretamente à própria pessoa qual é o apoio que ela prefere.

*Interocepção é a sensação do funcionamento dos principais sistemas de órgãos do corpo e do seu estado interno. Diz-nos se temos fome, sede, dor, calor, etc.
** Estereotipias são movimentos repetitivos muito comuns nos autistas (e em crianças em geral) que ajudam, sobretudo, a gerir o stress e a regular o corpo a nível sensorial. As mais comuns são: balançar o corpo ou parte dele; repetir sistematicamente determinadas palavras; mexer constantemente nos cabelos; emitir certos sons.

Quando um autista entra em crise, geralmente não é possível ou é sempre muito difícil gerir a sua atenção. Esta situação pode ser comparada a um computador que tem demasiadas janelas abertas e que só funciona depois de ser desligado. Um autista, quando está bastante sobrecarregado, pode ter a mesma dificuldade.

O ideal será permitir que a pessoa saia da sala de aula para se autorregular, de preferência sozinho, mas sob supervisão. A não ser que a crise ocorra num momento em que o assunto que está a ser lecionado constitua um dos seus principais interesses e, nesse caso, faça com que o autista se distraia e adie um pouco a crise, é fundamental que ocorra uma pausa destinada à sua autorregulação.

Em termos de estratégias, muitas das que são ensinadas em Psicologia e Apoio, inclusive em Trauma, podem não funcionar ou agravar o estado da crise. O ideal será sempre perguntar ao próprio o que é que ele precisa. Simples atitudes, objetos familiares, o contacto com o pelo de um animal de estimação, um interesse especial, um lugar tranquilo, etc. podem ajudar bastante o autista a fazer o grounding* e a sentir-se mais calmo e seguro. No entanto, tudo vai depender das suas necessidades sensoriais e da natureza do trauma.

*Grounding é uma técnica que ajuda a gerir a ansiedade e os ataques de pânico e que consiste em motivar o indivíduo a focar-se em algo externo e não no stress que possa estar a sentir em determinado momento. Obtém-se isso através do toque, ou da visão (por exemplo, tocar numa textura que goste ou contar 5 coisas vermelhas).

Deve ser tido em conta um misto de estratégias, que se adaptarão consoante as necessidades de cada um. Exemplos: disponibilização de fones ou loops (tampões para os ouvidos que não bloqueiam completamente o som); nas atividades que incluem música, haver a possibilidade de baixar o som sempre que as pessoas estejam a conversar; na preparação das ementas, oferecer várias alternativas e não fazer alterações à última da hora; elaboração de um programa explicativo (com descrição resumida das diferentes atividades, identificação dos locais, horas, etc.); reserva de um espaço seguro para autorregulação, para o caso de ocorrerem situações de sobrecarga; cumprimento, na medida do possível, das programações originais, evitando a estimulação de diferentes sentidos em simultâneo (por exemplo, música ambiente muito alta enquanto decorrem as refeições).

Eu passei pela Universidade sem diagnóstico e sem qualquer apoio. Tive imensas dificuldades e pensei, constantemente, em desistir porque tive problemas de saúde mental. Inclusive, cheguei a consultar um psicólogo da Universidade quando me apercebi que algo estava errado comigo e que eu tinha mais dificuldades do que os meus colegas.

No que toca aos professores, em geral, eu percebia que eles não gostavam de mim. Inclusive, tive diversas situações em que agora compreendo que foi por não compreenderem a minha condição que me tratavam de forma diferente, com sarcasmo e ironia. Numa determinada semana marcaram-me mais exames do que é legalmente permitido por lei e eu pedi para que o calendário fosse alterado (tenho muita relutância em aceitar que as regras não sejam cumpridas), mas os professores optaram por me confrontar com o assunto numa aula, o que me levou a ter um meltdown à frente de todos os meus colegas. Felizmente, conheci uma professora que se apercebeu do meu potencial e me apoiou e foi graças a ela (Dr.a Pilar Baylina) que eu concluí a minha Licenciatura. Prossegui depois para mestrado e encontrei o meu primeiro emprego.

Ainda hoje acho que ela não tem noção do impacto maravilhoso que teve na minha vida!

Ao nível das acomodações será semelhante, mas a dinâmica social e as necessidades de recursos no dia a dia são muito diferentes. No básico e no secundário, a proximidade entre as pessoas é maior, os professores estabelecem contacto direto com os estudantes, o ambiente é mais familiar e tudo obedece a um certo esquema. Na Universidade as rotinas e os ritmos alteram-se completamente. Há muitas pessoas, os espaços são diversos e a autonomia/ independência prevalece, o que poderá ser extremamente difícil de assimilar para um autista. É, por isso, essencial que esta transição seja positiva para que o autista não venha a desistir do seu curso por falta de recursos internos.

O papel da escola e do docente é, portanto, essencial no apoio a dar aos autistas, seja no ensino, básico, secundário ou superior.

Sendo compreensivo e aceitando as diferenças; em vez de fazer uma abordagem no corredor, enviar um email; agendar, com relativa antecedência, qualquer tipo de reunião ou encontro. Os autistas não gostam de ser surpreendidos.

Havendo temas de interesse mútuo, poderão elaborar uma base de dados para promover a discussão sobre as matérias.

Há cada vez mais professores autistas a fazerem um trabalho absolutamente fenomenal junto de crianças autistas!

Na Associação estamos a criar relatórios sobre diversos temas, com base em opiniões de autistas adultos e outras informações. Este trabalho tem, obviamente, muitas limitações e não está, para já, publicado. Quando o trabalho estiver concluído, pretendemos apresentar estes relatórios a algumas Universidades para que os conteúdos possam ser analisados. Atualmente, debruçamo-nos sobre os temas da sexualidade e violência, experiências de diagnóstico, entre outros. Também temos contribuído para a investigação nas diversas áreas que abrangem o espectro do autismo. No entanto, sentimos que precisamos de algo mais estruturado e de maior apoio por parte das entidades governamentais.

Mais questões podem ser colocadas diretamente à Associação usando o seguinte endereço eletrónico: geral@vozdoautista.pt