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Estima-se que cerca de 5 a 10% de todos os cancros são hereditários, i.e., estão associados a síndromes de suscetibilidade ao cancro hereditário. O aconselhamento genético (AG) éuma parte integrante da maioria dos sistemas de saúde, através do teste genético e de um suporte personalizado para definir um plano de prevenção que melhor equilibra asorientações clínicas com as preferências individuais. Uma componente essencial do AG é ajudar as pessoas a adaptarem-se às implicações clínicas, psicológicas, e familiares da suasíndrome genética. Dada a natureza hereditária, é recomendado uma atenção especial à forma como as famílias lidam com o risco de cancro genético no seu contexto relacional, oque é especialmente sensível quando envolve filhos.
A Associação Americana de Genética Humana recomenda que o teste pré-sintomático para condições com início na idade adulta deve ser adiado até essa idade. Contudo, os filhosdevem ser oportuna e adequadamente informados acerca do risco genético do seu progenitor e da possibilidade de eles próprios terem herdado esse risco aumentado de cancro, emvez do adiamento da revelação até à idade adulta. Uma revelação precoce e adequada à idade contribui para a adaptação e bem-estar emocional da criança/jovem, o que tambémpoderá influenciar a sua tomada de decisão relacionada com a saúde no futuro (e.g., vontade de realizar teste genético). Em contraste, o adiamento da revelação tem sido associadoa um pior bem-estar emocional e envolvimento em comportamentos de risco como auto-lesões e tentativa de suicídio em crianças e jovens, pior funcionamento psicológico dos paise baixa coesão familiar. É recomendado que a revelação de que existe risco genético de cancro na família seja realizada pelos pais. No entanto, esse é um processo altamentecomplexo do ponto de vista emocional. Os pais encontram-se a lidar com o seu próprio ajustamento psicológico à síndrome, têm muitas vezes sentimentos de culpa acerca dapotencial transmissão da mutação, e pr  |
Summary
Estima-se que cerca de 5 a 10% de todos os cancros são hereditários, i.e., estão associados a síndromes de suscetibilidade ao cancro hereditário. O aconselhamento genético (AG) éuma parte integrante da maioria dos sistemas de saúde, através do teste genético e de um suporte personalizado para definir um plano de prevenção que melhor equilibra asorientações clínicas com as preferências individuais. Uma componente essencial do AG é ajudar as pessoas a adaptarem-se às implicações clínicas, psicológicas, e familiares da suasíndrome genética. Dada a natureza hereditária, é recomendado uma atenção especial à forma como as famílias lidam com o risco de cancro genético no seu contexto relacional, oque é especialmente sensível quando envolve filhos.
A Associação Americana de Genética Humana recomenda que o teste pré-sintomático para condições com início na idade adulta deve ser adiado até essa idade. Contudo, os filhosdevem ser oportuna e adequadamente informados acerca do risco genético do seu progenitor e da possibilidade de eles próprios terem herdado esse risco aumentado de cancro, emvez do adiamento da revelação até à idade adulta. Uma revelação precoce e adequada à idade contribui para a adaptação e bem-estar emocional da criança/jovem, o que tambémpoderá influenciar a sua tomada de decisão relacionada com a saúde no futuro (e.g., vontade de realizar teste genético). Em contraste, o adiamento da revelação tem sido associadoa um pior bem-estar emocional e envolvimento em comportamentos de risco como auto-lesões e tentativa de suicídio em crianças e jovens, pior funcionamento psicológico dos paise baixa coesão familiar. É recomendado que a revelação de que existe risco genético de cancro na família seja realizada pelos pais. No entanto, esse é um processo altamentecomplexo do ponto de vista emocional. Os pais encontram-se a lidar com o seu próprio ajustamento psicológico à síndrome, têm muitas vezes sentimentos de culpa acerca dapotencial transmissão da mutação, e profundas preocupações com o impacto que esta informação poderá ter nos filhos. Para além do progenitor que é portador da mutação,também o outro progenitor tem um papel importante na decisão de revelar ou não aos filhos a presença de risco genético na família, quando e como. Neste contexto, profissionaisde saúde e pais destacam a necessidade de ferramentas sólidas que os possam guiar e apoiar neste processo.
Este projeto pretende desenvolver uma ferramenta baseada em jogos, para ajudar os pais na promoção de uma comunicação aberta e adequada ao desenvolvimento dos seus filhosacerca do risco de cancro hereditário. A abordagem de gamificação no domínio da saúde é vista de forma crescente como "um método eficiente em termos de custo e recursos" econtribui para a adoção de mudanças positivas nos comportamentos de saúde. A nossa ferramenta poderá ser usada em contexto de AC de rotina e em psico-oncologia, como umrecurso de apoio para promover a adaptação psicológica de pais e seus filhos. Esperamos que a nossa solução baseada no jogo se revele adequada a promover os seguintesobjetivos: 1) ao nível do indivíduo: facilitar a tomada de consciência do significado do risco genético e do seu impacto emocional; 2) ao nível da díade parental: facilitar umacomunicação aberta e dinâmica de suporte social mútuo entre os pais; 3) ao nível da comunicação doente-profissional: fornecer orientação para planear a revelação aos filhos eapoiar o processo de comunicação, 4) ao nível pais-filhos: facilitar uma revelação adequada ao desenvolvimento e uma comunicação aberta acerca do risco genético de cancr |