PROGRAMA DE EXERCÍCIOS DOMICILIÁRIOS EM CRIANÇAS E ADOLESCENTES COM FIBROSE QUÍSTICA

• Tipo: Tese
• Data: 2025-05-29

Autores

Sandra Cristina Correia Gonçalves Gagulic (Autor) FADEUP

Tese

PROGRAMA DE EXERCÍCIOS DOMICILIÁRIOS EM CRIANÇAS E ADOLESCENTES COM FIBROSE QUÍSTICA

Doutoramento

Tese

Classificação Científica

FOS: Ciências médicas e da saúde > Ciências da saúde

Outras Informações

DOI: 10.34626/1psa-j426

Resumo (PT): Enquadramento: A fibrose quística é uma doença hereditária crónica e progressiva que afeta profundamente a qualidade de vida das crianças e das suas famílias. O exercício físico é essencial para preservar a função pulmonar, melhorar a aptidão física e promover o bem-estar emocional. Contudo, barreiras logísticas, financeiras e emocionais dificultam a adesão a esta intervenção. Os programas domiciliários de exercício físico destacam-se como uma abordagem prática e efetiva, ajustando-se às rotinas familiares e proporcionando benefícios significativos à saúde e qualidade de vida. Contudo, a sua aplicação em indivíduos com fibrose quística ainda carece de estudos mais robustos, especialmente no que diz respeito ao impacto na capacidade aeróbica, função pulmonar e qualidade de vida. Objetivos: Esta tese teve como objetivos principais: i) mapear o impacto multifatorial da fibrose quística, identificando barreiras e facilitadores percebidos pelos cuidadores parentais na gestão da doença em crianças e adolescentes; e ii) avaliar a eficácia de um programa domiciliário de exercício físico supervisionado pelos pais, denominado KidMove, na melhoria da capacidade aeróbica, aptidão física, função pulmonar e qualidade de vida relacionada com a saúde. Métodos: Foram realizados dois estudos complementares. O primeiro estudo, qualitativo e exploratório, envolveu entrevistas semiestruturadas. A análise temática indutiva foi utilizada para explorar as perceções dos cuidadores sobre o impacto emocional da doença, os facilitadores e barreiras na gestão da doença e o papel da atividade física. O segundo estudo consistiu num estudo quase-experimental que avaliou a eficácia do programa domiciliário KidMove. Este programa decorreu ao longo de 12 semanas e incluiu 35 exercícios (endurance, força, flexibilidade e equilíbrio), realizados em casa e supervisionados pelos pais. Os participantes foram distribuídos em grupo de intervenção e grupo de controlo com waiting list, a capacidade aeróbica foi avaliada através do modified shuttle walking test, variável primária, as variáveis secundárias incluíram a avaliação da composição corporal, força muscular, flexibilidade, controlo postural, função pulmonar e qualidade de vida relacionada com a saúde. A análise estatística foi realizada através de modelos de equações de estimativas generalizadas para potenciais fatores de confusão. Resultados: No primeiro estudo, participaram 20 cuidadores (6 pais e 14 mães) de 15 crianças e adolescentes com fibrose quística (6 a 18 anos), que relataram um impacto emocional significativo da doença, particularmente em diagnósticos tardios, sublinhando o papel do conhecimento na adaptação e aceitação desta. Barreiras financeiras, logísticas e emocionais foram apontadas como os principais desafios na adesão ao tratamento e às rotinas exigentes. Contudo, facilitadores como o suporte social, o acesso a informação e a normalização da doença na dinâmica familiar ajudaram a mitigar estas dificuldades. A atividade física foi unanimemente reconhecida como essencial para a saúde das crianças, mas surgiram barreiras importantes, como dificuldades na integração nas rotinas familiares e os custos associados. Estes achados sublinham a importância de intervenções que apoiem toda a família, promovendo estratégias práticas e sustentáveis para a gestão da fibrose quística. No segundo estudo, participaram 46 crianças com 10±4 anos (6 a 18 anos), maioritariamente do sexo masculino (n=24; 52,2%), o programa KidMove demonstrou melhorias na capacidade aeróbica no grupo de intervenção, evidenciada pelos resultados no modified shuttle walking test (χ² = 14,24; p < 0,001). Melhorias adicionais foram observadas no controlo postural (χ² = 3,89; p = 0,048), na flexibilidade dos flexores do joelho (χ² = 5,58; p = 0,018) e na funcionalidade emocional das crianças (χ² = 9,34; p = 0,002). Apesar de não terem sido registadas mudanças significativas na composição corporal e na função pulmonar, os resultados sugerem que intervenções mais prolongadas ou complementares poderão potenciar estes domínios. Conclusão: Os resultados desta tese sublinham a importância de intervenções personalizadas e centradas nos indivíduos e na família para otimizar a gestão da fibrose quística. O mapeamento do impacto multifatorial da doença destacou a necessidade de apoiar não só as crianças, mas também os seus cuidadores, através de estratégias que reduzam barreiras financeiras e logísticas e promovam o acesso a informação de qualidade. O programa KidMove revelou-se uma abordagem eficaz para melhorar a capacidade aeróbica, aptidão física e funcionalidade emocional, apresentando-se como uma solução prática e acessível para as famílias. Este trabalho destaca ainda a relevância de intervenções domiciliárias, que podem representar uma alternativa viável aos modelos tradicionais de reabilitação realizados em hospitais ou clínicas, promovendo benefícios significativos para a saúde física e emocional das crianças e para o bem-estar global das suas famílias. Palavras-chave: fibrose quística; exercício físico; programas domiciliários; qualidade de vida relacionada com a saúde; cuidadores; barreiras e facilitadores.

Abstract (EN): Background: Cystic fibrosis is a chronic and progressive hereditary disease that profoundly affects the quality of life of children and their families. Physical exercise is essential for preserving lung function, improving physical fitness, and promoting emotional well-being. However, logistical, financial, and emotional barriers hinder adherence to this intervention. Home-based exercise programs are a practical and effective approach, fitting into family routines and providing significant health and quality of life benefits. However, its application in individuals with cystic fibrosis still lacks more robust studies, especially about the impact on aerobic capacity, lung function, and quality of life. Objectives: The main objectives of this thesis were: i) to map the multifactorial impact of cystic fibrosis, identifying barriers and facilitators perceived by parental careers in the management of the disease in children and adolescents; and ii) to evaluate the effectiveness of a home-based physical exercise program supervised by parents, called KidMove, in improving aerobic capacity, physical fitness, lung function and health-related quality of life. Methods: Two complementary studies were carried out—the first study, which was qualitative andexploratory, involved semi-structured interviews. Inductive thematic analysis was used to explore careers’ perceptions of the emotional impact of the disease, the facilitators and barriers in managing the disease, and the role of physical activity. The second study consisted of a quasi-experimental study that assessed the effectiveness of the KidMove home-based program. This program ran for 12 weeks and included 35 exercises (endurance, strength, flexibility, and balance), performed at home and supervised by parents. Participants were divided into an intervention group and a control group with a waiting list, aerobic capacity was assessed using the modified shuttle walking test, and the primary outcome and secondary outcome included an assessment of body composition, muscle strength, flexibility, postural control, lung function and health-related quality of life. Statistical analysis was carried out using generalized estimating equation models for potential confounding factors. Results: In the first study, 20 careers (6 fathers and 14 mothers) of 15 children and adolescents with cystic fibrosis (6 to 18 years old) took part. They reported a significant emotional impact of the disease, particularly in late diagnoses, underlining the role of knowledge in adapting to and accepting it. Financial, logistical, and emotional barriers were identified as the main challenges in adhering to treatment and demanding routines. However, facilitators such as social support, access to information, and the normalization of the disease in the family dynamic helped to mitigate these difficulties. Physical activity was unanimously recognized as essential for children's health, but important barriers emerged, such as difficulties in integrating it into family routines and the associated costs. These findings emphasize the importance of interventions that support the whole family, promoting practical and sustainable strategies for managing cystic fibrosis. In the second study, which involved 46 children aged 10±4 years (6 to 18 years), mostly male (n=24; 52.2%), the KidMove program showed improvements in aerobic capacity in the intervention group, as evidenced by the results of the modified shuttle walking test (χ² = 14.24; p < 0.001). Additional improvements were seen in postural control (χ² = 3.89; p = 0.048), knee flexor flexibility (χ² =5.58; p = 0.018) and the children's emotional functioning (χ² = 9.34; p = 0.002). Although there were no significant changes in body composition and lung function, the results suggest that longer or complementary interventions could enhance these areas. Conclusion: The results of this thesis highlight the importance of personalized, individual- and familycentered interventions to optimize the management of cystic fibrosis. Mapping the multifactorial impact of the disease highlighted the need to support not only children but also their careers, through strategies that reduce financial and logistical barriers and promote access to quality information. The KidMove program proved to be an effective approach to improving aerobic capacity, physical fitness, and emotional functioning, presenting itself as a practical and accessible solution for families. This work also highlights the relevance of home-based interventions, which can represent a viable alternative to traditional rehabilitation models carried out in hospitals or clinics, promoting significant benefits for the physical and emotional health of children and the overall well-being of their families.

Idioma: Inglês